Pratiques N°79 Santé connectée

Entre fascination pour les uns et répulsion pour les autres, les technologies de l’information et de la communication ont des effets indéniables sur la vie, la santé et les soins. Le terme de santé connectée ou e-santé désigne celles qui se déploient dans la santé.
L’outil informatique est devenu incontournable pour les professionnels. Il favorise la circulation des données au sein même du monde de la santé. Cependant, la fiabilité des sources, ainsi que la confidentialité des données sensibles restent un problème majeur. Les logiciels étant souvent conçus pour servir également à la gestion administrative et financière, leur formatage induit des pratiques standardisées et contribue à déshumaniser les soins.
Le développement d’une multitude d’objets connectés (montres, brassards, téléphones…) mesurant certains éléments physiologiques en connexion permanente avec des « normes » pose de façon réactualisée la question de la frontière entre normal et pathologique. Cette focalisation sur des données chiffrées contribue à éliminer l’intersubjectivité et à évacuer l’importance des déterminants environnementaux et sociétaux sur la santé. Leur finalité n’est pas la santé, mais une juteuse source de profit pour l’industrie informatique.
Pour les dispositifs médicaux permettant la mesure et l’envoi de données de santé à des professionnels, s’ils peuvent limiter le déplacement de patients chroniques, ils exigent une familiarité avec ces outils et une volonté d’autonomie et les laissent seuls face à leurs résultats.
Quant aux usagers, les réseaux sociaux ont décuplé leur accès à l’information et aux échanges et leur donnent ainsi une possibilité de s’émanciper de l’autorité médicale. Cependant, le recueil superficiel de données aléatoires peut être source d’angoisse ou au contraire de sous-estimation des risques.
Nous pouvons déjà mesurer l’impact de ces nouvelles technologies sur notre quotidien. L’accès à la masse des informations anonymisées – « Big Data » – s’il peut favoriser la recherche, expose aussi aux failles de sécurité informatique, à la surveillance et au contrôle, à la vassalisation de la recherche scientifique par des sociétés commerciales allant à l’encontre des intérêts des personnes.
Pour contrer ces dérives éthiques inquiétantes, des associations, des chercheurs se mobilisent contre le fantasme de l’homme « augmenté », anthropologiquement désastreux, démythifient la notion « d’intelligence artificielle », conçoivent des logiciels libres pour des usages limités.
Pour que les technologies numériques constituent un progrès pour l’humanité, il faudrait qu’une volonté collective les définisse comme des biens communs et rejette le projet « d’homme augmenté », cher aux illusionnistes illuminés.