En janvier 2016, j’ai fait, pendant la nuit, un AVC diminuant ma mobilité du côté gauche. Je suis arrivé en ambulance au CHU dans la matinée et ai été hospitalisé dans un service de soins intensifs pendant quelques jours, puis en service de neurologie dans l’attente d’une place au Centre de réadaptation fonctionnelle. La rééducation s’est mise lentement en place et j’ai pu constater les manques de personnel soignant dans le service. Je n’ai pas pu bénéficier de kinésithérapie tous les jours et pas plus d’une demi-heure à chaque fois, je n’ai pas pu non plus bénéficier des soins de l’ergothérapeute de façon quotidienne. J’ai pu remarcher assez vite avec de l’aide, mais avec des troubles de l’équilibre qui persistent encore aujourd’hui. C’est avec l’intervention et l’appui de ma compagne que j’ai pu intégrer, après 3 semaines d’hospitalisation en neurologie, le Centre de réadaptation fonctionnelle où je ne suis resté qu’une semaine et demie avec retour chez moi le week-end. Je n’ai pas pu bénéficier d’une prise en charge rééducative en hôpital de jour, mon cas n’était pas assez grave. C’est comme cela que je l’ai compris. Durant un an, c’est mon médecin et mon kinésithérapeute qui m’ont suivi et encouragé, cependant j’avais l’impression que mon état stagnait, voire régressait. Je me suis fait aider par une psychologue qui m’a aidé à relever quelques défis au quotidien et un acupuncteur qui m’a apporté beaucoup dans la résolution de certains troubles, les honoraires de ces deux spécialistes étant entièrement à ma charge. J’ai aussi pratiqué le Qi Gong, ce qui m’a permis d’améliorer ma façon de respirer et de me tenir debout. Les délais de rendez-vous étant extrêmement longs, ce n’est qu’au début de cette année que j’ai pu rencontrer en consultation au CHU, pour faire le point, une neurologue puis la spécialiste de réadaptation fonctionnelle, soit deux ans après mon AVC. Il a été exclu que je puisse reprendre des séances de rééducation intensive en hôpital de jour, cas pas assez grave et pas de place… C’est ainsi qu’il m’a été proposé de prendre contact avec la salle de sport adaptée « Cap’Adapt ». Après demande auprès de ma complémentaire santé la CAMIEG (Mutuelle d’EDF), j’ai su que même sur prescription médicale pour mon affection de longue durée (ALD), je ne bénéficierai d’aucun remboursement. Le décret du 1er mars 2017 pèche en effet par l’absence totale d’organisation de la prise en charge du sport prescrit par le médecin.
J’ai été extrêmement bien accueilli et conseillé par les animateurs de cette structure. Ils m’ont redonné confiance en moi et apporté des perspectives d’amélioration de mon état. J’y vais depuis cet été environ 3 fois par semaine. La structure étant située en zone périurbaine et difficilement accessible par les transports en commun, je suis obligé de m’y rendre en voiture en empruntant une quatre-voies. J’ai appris grâce aux conseils de Tanguy, l’un des animateurs, à ne pas me laisser déstabiliser par les coups de klaxon et les invectives des conducteurs pressés qui me doublent rageusement quand je roule à 60 km/h sur une voie limitée à 90 km/h, ou encore que je m’engage très prudemment et lentement sur les nombreux ronds-points qui jalonnent le parcours : une autre petite victoire dans mon quotidien. Côté prix, l’abonnement d’un an à l’accès illimité de la salle et aux conseils des animateurs (bilans et programmes d’activités) me coûte 539 €. Même si je suis très satisfait, je trouve vraiment regrettable que cette prise en charge thérapeutique ne dépende que du privé, avec la désagréable impression d’un abandon de plus des patients par le service public de soins dont le délabrement organisé semble inexorable.
