Dans ce roman, écrit après avoir passé un an dans un foyer d’hébergement pour adultes en situation de handicap, l’auteure met en lumière les préjugés, les peurs et angoisses de la société vis-à-vis du handicap et en particulier du couple de handicapés. Sexualité, maternité et mariage y sont tabous.
C’est l’histoire d’Hector, ado handicapé mental, ses parents Rebecca et Stéphane, son éducateur Carlo. Viendront ensuite Luz, un an de moins qu’Hector, porteuse d’un handicap physique et mental, et ses parents Louna et Esteban. Le choix de l’auteure de suivre l’évolution d’Hector et Luz, de leurs parents et de Carlo, avec finesse, délicatesse et humour maintient un intérêt fort tout au long du roman. Tout commence avec l’arrivée de Carlo, jeune éducateur débutant, plein de bonne volonté. Il est perdu devant cet ado silencieux, qu’il trouve austère, dont le mutisme est pour lui le reflet d’une profonde indifférence. Hector suit le programme scolaire, sportif et culturel que ses parents ont organisé méthodiquement pour lui, sans rejet mais sans désir. Rebecca et Stéphane ont comme objectif pour leur fils de le rendre autonome, c’est-à-dire capable de faire lui-même les choix qui le rendraient heureux, mais dans un second temps. Pourtant, un jour Hector exprime pour la première fois un désir alors qu’il est dans un bar avec Carlo. Il demande s’il peut reprendre un verre et ajoute qu’il a envie de quelque chose de chaud. À partir de là, la confiance s’installe petit à petit entre Carlo et Hector. Un jour Carlo, alors qu’Hector vient d’intégrer une nouvelle institution, le chambre : « C’est que t’as du bol, y a des nanas pas mal ! ». « C’était la première fois, en présence de Carlo, qu’Hector exprimait de la gêne. Ses émotions, avant de se montrer devaient être filtrées, et peu atteignaient la surface […] mais la réflexion de Carlo fissura ses défenses et alluma sur ses joues un incendie couleur pourpre. C’était rare qu’on lui parle d’amour et, le cas échéant, il n’était jamais question de lui. Absurde lui était l’idée qu’il puisse être concerné ». Hector tombe amoureux, elle s’appelle Luz. Lui, qui habituellement est passif, va chez un fleuriste donner toutes ses économies pour un bouquet d’anniversaire pour elle. À l’occasion de cet évènement, auquel il est invité, Il dit non pour la première fois aux demandes de ses parents (prendre son petit-déjeuner, aller à la piscine, se brosser les dents, etc.). Cependant, quand ils viennent le chercher après la fête, ils le trouvent effondré dans un coin, en larmes, regardant les autres jouer, n’osant pas danser. C’est un cataclysme pour la famille. Sont remis en cause pour Hector sa capacité à construire un lien, pour ses parents ce sont leurs choix éducatifs. D’avoir voulu faire de lui un adulte normal, le père pense qu’ils l’ont privé de son enfance. Pourtant Hector a des atouts et c’est par le sport qu’il va s’affirmer. Il participe à une compétition de natation à laquelle il invite Luz et monte sur le podium.
Cahin-caha leur relation perdure. Alors qu’Hector a l’opportunité d’une formation à plusieurs centaines de kilomètres du domicile de ses parents et de celui de Luz, il choisit de la refuser pour rester près d’elle. Carlo s’interroge sur ses propres réactions : « Pourquoi lui est-il tellement difficile de prendre cet amour au sérieux ? Pourquoi avait-il sans cesse l’impression d’être face à une relation mineure, enfantine, à une relation naïve et innocente, échappant à toute complexité ? Pensait-il qu’ils n’avaient pas d’avenir parce qu’ils n’auraient pas d’enfants ou parce qu’ils ne se marieraient pas ? Et pourquoi d’ailleurs ne se marieraient-ils pas ? ». Carlo s’aperçoit qu’il ne comprend pas le comportement d’Hector de renoncer à une opportunité scolaire pour rester auprès de Luz, alors qu’il a réagi de la même façon dans des circonstances équivalentes pour rester auprès de sa compagne. De leur côté, les quatre parents font face à toutes sortes d’angoisses. La relation entre leurs enfants risque de bouleverser un équilibre toujours précaire. Pour Rebecca, Luz est trop handicapée pour son fils handicapé. Pour le thérapeute d’Hector : « L’handicapé était condamné à la solitude amoureuse, il vaut mieux qu’il ne se complique pas la vie avec ça, c’est déjà assez difficile […] prudence […]. Le relationnel est compliqué ». Mais Hector et Luz n’écoutent personne et Hector demande Luz en mariage devant toute la famille et les amis. Les uns trouvent ça touchant, les autres demandent discrètement s’ils en ont le droit. Carlo et sa compagne, qui viennent d’annoncer leurs fiançailles, se rendent compte de l’immense décalage entre la réception des deux annonces. Personne, parmi les invités ne croit que ce mariage va se concrétiser un jour. Les parents ne savent qu’en penser, ils décident de temporiser. Après beaucoup de temps, d’échanges, de remises en question, ils acceptent l’idée que leurs enfants puissent vivre ensemble un jour. Et là Carlo se manifeste, lui qui est enthousiaste pour ce projet de vie commune, mais dit qu’il faut préparer le couple, met les pieds dans le plat sur le sujet de la vie affective et sexuelle. « Tu sais, ils n’ont jamais dormi ensemble, est-ce qu’ils en ont vraiment besoin ? » rétorquent timidement les parents. Carlo leur conseille un groupe VRAS (Vie relationnelle affective et sexuelle). Les parents, soulagés d’être relayés dans cette tâche, s’attellent au problème suivant : la recherche d’un appartement supervisé. Parmi les possibilités, aucune ne prend en compte la question du couple, d’ailleurs dans les formulaires à remplir il n’y a pas de case « situation matrimoniale ». Devant l’absence de toute aide associative, les parents décident de contacter les agences immobilières. Si le logement n’est pas trop loin de chez eux, ils se relaieront pour passer chaque jour, au moins au début, et faire appel à des éducateurs stagiaires les jours restants. Ce choix implique évidemment un budget conséquent que peu de familles peuvent envisager. C’est un échec. Les propriétaires redoutent un incendie, un accident, des problèmes d’hygiène, un mauvais entretien de leur bien. Les parents décident alors d’emmener Hector et Luz avec eux lors des visites, en misant sur leur pouvoir d’incarnation, « leur charme, leur côté touchant, sur le sentiment de pitié mêlé de tendresse qu’ils avaient toujours inspiré : ce qu’ils avaient toujours combattu dans le regard des autres était désormais la cible à atteindre […]. Les propriétaires restent sur leur position ».
Enfin, grâce au bouche à oreilles, la délivrance vient de l’appel d’une jeune éducatrice. Elle annonce que son établissement va aménager un appartement pour un couple de personnes handicapées, qui pourront vivre dans le foyer avec une autonomie plus importante. Après plusieurs rendez-vous et rencontres avec les parents et le jeune couple, un accord se conclut. « L‘association ne rencontra pas d’autres couples, pour la simple raison qu’elle n’en connaissait pas. Elle était partie de ce constat qu’il n’y avait pas assez de handicapés amoureux, et de l’hypothèse que s’il n’y en avait pas assez, c’était parce ce que le discours ne leur laissait pas de place, qu’ils n’étaient jamais ensemble conjugués au futur, et n’avaient pas de modèle. Hector et Luz, pour l’association, seraient un modèle. »
La question de la maternité se pose alors naturellement. Le gynécologue dit qu’une grossesse serait dangereuse pour Luz. « J’imagine que, de toute façon, ce n’était pas dans vos plans » conclut-il en s’adressant à la mère… Ce renoncement sera douloureux pour la jeune fille.
Hector et Luz réaffirment leur volonté de se marier. Les parents s’y préparent. Le circuit administratif est interminable. La loi impose au dossier le passage par des commissions d’expertise, par des allers-retours entre municipalité, préfecture et MDPH. Enfin le jeune couple peut apposer ses signatures au bas de l’acte de mariage.
Anne Pagès
