Mes mille et une nuits

Présenté par Martine Devries
Médecin généraliste

1. 1. 1. 1. Mes Mille et Une Nuits, La maladie comme drame et comme comédie,
         2. Ruwen Ogien, Edition Albin Michel, 2017.

Ruwen Ogien, l’auteur, est philosophe et malade : il a un cancer, grave. Son livre est donc un livre de philosophe. Mais il est écrit à la première personne, c’est un récit de ce que sont ses pensées lors de sa vie de malade. C’est évidemment un livre plein de références, pas uniquement philosophiques, elles sont parfois sociologiques, et littéraires [1], avec notamment une digression sur l’intérêt de la métaphore, figure très employée lorsqu’on parle de maladie.

Il démolit avec humour les dogmes qui sont familiers aux soignants : les cinq stades du deuil, la résilience et, surtout, « le dolorisme », la souffrance rédemptrice, école de lucidité. Il réfute l’idée que l’on puisse donner un sens à la maladie. Et il refuse la culpabilisation implicite de celui qui se montrerait défaitiste. Ce qu’il appelle la « psychologie positive », il y voit tout au plus une affirmation consolante, dont il ne veut pas, lui. Il parle de « Maladie sans métaphysique ». Et il critique les réponses qui sont faites habituellement, car elles ont des conséquences politiques et manifestent la cruauté sociale faite au malade. Il insiste sur le mélange des sentiments éprouvé tout au long de son parcours de malade. Il refuse absolument de trouver dans la souffrance l’occasion de progresser, que ce soit dans la connaissance de soi ou celle des autres. Il voit dans cette attitude une tentative de prendre ou de garder du pouvoir sur les autres. [2]

La description de ce qu’il appelle « le théâtre de la maladie » est pertinente. Il montre le rôle social attribué au malade, peu ou prou « déchet social », obligé de se montrer vaillant et docile pour mériter les soins. Il décrit aussi le statut particulier du médecin, privilégié et distant des autres soignants. Tout cela en plaidant pour le droit à être partial et même parfois injuste, ce qui relativise son propos et écarte la caricature. Il développe enfin les modifications de ces rôles induites par l’importance prise actuellement par les maladies chroniques.

Qu’est-ce qui reste après cette lecture, dont il dit lui-même qu’« elle n’est pas réconfortante », qui démonte à peu près tout ce qu’on enseigne de la relation médecin-malade, et qui met à bas pas mal de certitudes médicales ?

Curieusement, ce livre sonne juste et je ne suis pas sortie « plombée ».

Est-ce du fait des paradoxes multiples ? Ce livre, grinçant et brillant, lui permet tout de même de captiver et d’éclairer le lecteur, ce qui est une forme de prise de pouvoir ?

En transparence, on comprend l’importance de l’écoute inconditionnelle, sans préjugé ni trop de théorie, j’y ai vu aussi la diversité des représentations que chacun peut se faire de la maladie. Et j’ai entendu l’importance que l’auteur attache à la relation avec d’autres, soignants, certains autres, pas tous.

Peut-être aussi l’effet de l’humour ? Le désir, la force de partager ses réflexions ? La force de la vie, malgré tout.