Anne Marthe
Informaticienne
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- « Il faut vivre avec son temps », c’est avec cette phrase assassine qu’à l’accueil de l’hôpital, la secrétaire assoit sa petite morale et refuse ma demande de ne plus figurer sur le fichier Doctolib.
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Je viens de lui expliquer que je n’accepte pas que les données personnelles antérieurement communiquées : nom, prénom, téléphone se retrouvent désormais liées à tous mes rendez-vous médicaux à venir, ici ou ailleurs. La veille, un SMS pour me rappeler ma venue m’a fait comprendre que j’étais visiblement fichée sur Doctolib.
À aucun moment, et contrairement à la loi, je n’ai été avisée que l’hôpital allait transférer ces données vers une plate-forme en ligne privée, start-up nocive des fichiers de santé, qui argue ne stocker aucune donnée sensible et se joue bien de la Commission nationale informatique et libertés (CNIL)…
Aujourd’hui, mon numéro de portable a servi à effectuer des transactions sécurisées sur Internet. Il m’identifie auprès de différents services et peut être facilement recroisé avec ma navigation et mon adresse IP, c’est loin d’être une donnée neutre, c’est devenu un identifiant personnel unique, pivot informatique nécessaire au croisement de fichiers.
Dans la salle d’attente, le magazine ROSE étale en double page le parcours de combattante pour le droit à l’oubli des personnes ayant eu un cancer.
Les ex-malades doivent attendre dix ans avant de déposer une demande de crédit. Le cancer du sein touche surtout les femmes autour de 50 ans, ce n’est donc qu’à l’âge de la retraite qu’elles pourront tenter ces démarches auprès de leur banque. Si entre-temps elles souhaitent acquérir un studio, elles seront dans l’obligation de déclarer leur maladie passée à leur banquier, autant dire adieu à son logement.
Pour chacun de mes rendez-vous, Doctolib enregistre dans mon dossier quel est le professionnel demandé, le service médical offert, le lieu et la date. Il n’est dès lors pas difficile, depuis cette base de données et la répétition de certaines occurrences, d’obtenir mon profil de santé.
Heureusement que les banquiers ont aidé Doctolib à s’installer, sinon l’économie de la start-up nation ne serait pas si bien soutenue et les failles de sécurité inhérentes à l’informatique si peu sujettes à débat.
La secrétaire à côté m’explique que le personnel doit se plier à ce système depuis quelques jours, sans instruction cependant pour supprimer un fichier en cas de refus d’un·e patient·e, ce cas ne se présente parait-il jamais. Partisans du conformisme, un seul argument prévaut : « Il faut vivre avec son temps ». Sans comprendre ma démarche mais prête à m’écouter, elle me propose de retirer mon téléphone de la plate-forme. Mais c’est pire, ça voudrait dire que mes données et mes rendez-vous continueront d’être communiquées à Doctolib, sans que je sois au courant. Je refuse catégoriquement, j’exige que la fiche qui a été créée par l’hôpital sur Doctolib sans mon accord soit retirée et cela paraît très difficile à entendre. La jeune femme m’assure qu’elle va se renseigner et note ma demande, je vois d’ici ma fiche continuer d’exister avec la mention « ne veut pas être fichée ».
Je la remercie car ma démarche n’est pas qu’individuelle : « Je milite dans une association pour les libertés électroniques, peu m’importe si je suis la seule à faire cette demande, j’espère que vous parlerez de ce refus catégorique de façon à faire boule de neige dans ce service et dans l’ensemble de l’hôpital ». Mon but est de faire savoir qu’il reste encore des personnes refusant que les malades soient traitées comme du bétail engraissant des sociétés privées.
Un jeune dentiste consulté était lui aussi perplexe que je m’insurge contre Doctolib. Un service gratuit qui enregistre les rendez-vous, robotise son secrétariat, rappelle ses patients, et lui fait faire une économie de temps et d’argent est simplement divin. Et le/la patient·e ??? là-dedans ? Est-on censé être la marchandise à qui personne ne demande son avis ? Pour lui aussi, je suis une inadaptée qui devrait « vivre avec son temps ».
Les béats de la technologie menacent les has been réticent·e.s au fichage de finir dans l’enfer d’une grotte alors qu’on manque toujours de preuves sur la capacité au progrès de ceux qui « vivent avec leur temps ».
Vive les inadaptés ! Ceux-là souffrent assez pour tenter de modifier le cours des choses et dénoncer le marasme technologique où sombrent les données personnelles médicales.
Voir aussi cet article
Ajout du 9 mars 2020.
Enquête FranceInfo. Comment Doctolib se sert de nos données de santé.
