L’équipe médicale de la Maison de santé pluriprofessionnelle (MSP) Charonne
Les médecins du groupe médical Olivier Noyer
Des soignants et des usagers des 11e et 14e arrondissements de Paris ont élaboré collectivement ce document d’analyse critique, devant une communication indigente et partielle concernant le DMP, dont on ne sait toujours pas s’il apportera un quelconque bénéfice à la santé des patients…
L’Assurance maladie nous invite depuis quelques mois, professionnels et patients, à ouvrir sans tarder un DMP. L’idée est séduisante puisqu’il s’agit en quelques clics d’un accès « hautement sécurisé » à votre dossier médical : dernières ordonnances, derniers comptes rendus hospitaliers, derniers courriers échangés entre professionnels, directives anticipées et choix de votre personne de confiance. Il nous paraît effectivement intéressant d’avoir à disposition certaines données vous concernant, par exemple : allergies, traitements en cours, vaccinations
Pourtant nous sommes inquiets
1. Vous ne décidez que partiellement de ce qui doit figurer dans ce dossier : dès lors qu’il est ouvert, il est automatiquement alimenté par l’historique de vos remboursements, par le pharmacien, l’hôpital et les différents professionnels de santé qui vous prennent en charge. Vous disposez seulement du droit de masquer certaines informations à certains professionnels SAUF à votre médecin traitant et en cas d’urgence vitale.
2. Sans que vous en soyez informés et sans que vous ayez donné votre consentement (alors que la loi l’exige), la CNAM a sous-traité la gestion du DMP et le stockage de ses données à un très grand groupe privé de services informatiques (Atos), qui est à la fois un concurrent et un partenaire des « GAFAM », les géants du numérique (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft).
3. Le DMP n’est que le premier étage d’une fusée qui en comporte trois :
2e étage : la plateforme numérique de santé où figureront pour chacun d’entre nous, outre le DMP, les données recueillies par l’ensemble de nos objets connectés,
3e étage : le Health Data Hub, gigantesque base regroupant toutes les données de santé de tous, destinée à nourrir l’intelligence artificielle pour améliorer les pratiques et les traitements médicaux dans le cadre de la recherche publique et privée. La gestion du Health Data Hub a été confiée à Microsoft.
En conclusion
Les données de santé constituent un marché d’une valeur inestimable : les GAFAM s’y sont engouffrés depuis plusieurs années. Outre les géants du numérique, ces données sont aussi l’objet de la convoitise des hackers en tout genre (cf. la récente affaire du CHU de Rouen).
Avons-nous envie de voir notre histoire médicale connue de tous, en particulier de notre employeur ou de notre assureur ?
Un débat sur cette véritable révolution n’a pas eu lieu, débat que nous nous proposons de tenir prochainement. Ne soyons pas naïfs, les enjeux sont considérables et le respect de certains des principes essentiels de notre éthique professionnelle et de vos droits fondamentaux, à savoir inviolabilité du secret médical et respect de l’intimité, ne sont à ce jour pas garantis, voire sont plutôt menacés.
