La maladie clandestine

Je me souviens de cette patiente zairoise qui a avait travaillé plusieurs années à Radio France comme femme de ménage. Elle gardait précieusement toutes ses fiches de paye dans un petit sac de tissu. Elle avait attendu cinq ans la réponse à sa demande d’asile, puis le verdict était tombé. Pas d’asile politique. Plus de droit au travail, plus de Sécurité sociale, plus de titre de séjour. Elle était séropositive et devint rapidement malade du Sida. Elle vivait depuis des années dans sa famille en banlieue parisienne. Ils avaient tous des papiers et jouissaient d’un logement social fourni par la mairie. C’était en 1994 et le ministre de l’Intérieur avait remis au goût du jour le « délit d’hébergement ». Tout étranger en situation irrégulière mettait son entourage en danger de commettre un délit s’il lui venait en aide, en particulier en l’hébergeant. Comme beaucoup d’étrangers en séjour irrégulier, Zahra était totalement dépendante de son entourage. Pour les soins médicaux, tout était en ordre grâce à l’aide médicale gratuite, à laquelle elle avait droit, puisqu’elle était sans ressource. Elle était suivie régulièrement depuis plusieurs années dans le même hôpital. Sa famille, qui avait toléré sa présence bien que l’appartement soit de taille modeste, et toléré la maladie qui était pourtant, à cette époque et dans ce milieu, le plus souvent tenue secrète, ne toléra pas, en revanche, de se mettre en danger en continuant à l’héberger et la jeta dehors du jour au lendemain. Un mois plus tard, elle était morte.

Je me souviens de cet homme très grand, très doux et très patient venu consulter à MSF pour une masse thoracique qui ne lui causait aucune douleur et ressemblait à une malformation congénitale. Tous ses examens étaient normaux et il ne présentait aucun signe fonctionnel, mais pour en savoir plus, il aurait fallu ponctionner cette masse dans de bonnes conditions, c’est-à-dire en milieu hospitalier. Lui aussi était un demandeur d’asile débouté, mais il était en France depuis moins de trois ans et n’avait, à ce titre et à cette époque, droit qu’à l’aide médicale hospitalière. Pour obtenir l’aide médicale hospitalière, il fallait bien entendu être hospitalisé, ce qu’il avait peu de chances d’obtenir en déclarant aux urgence d’un hôpital être gêné par une masse d’origine inconnue. Je cherchais en vain une solution qui reculait au fur et à mesure que la maladie progressait. Lorsqu’il revint six mois plus tard avec quinze kilos de moins, j’acquis la conviction qu’il s’agissait d’une tuberculose cutanée, c’est-à-dire d’une maladie non contagieuse pour laquelle je ne pouvais avoir recours aux centres gratuits de prise en charge de la tuberculose… C’est finalement grâce à l’amitié… et à la complicité d’un chirurgien qui certifia que son état exigeait une hospitalisation d’urgence que la ponction fut réalisée. Huit semaines plus tard, on put identifier grâce aux cultures le bacille tuberculeux. S’en suivit un traitement, la disparition de la masse thoracique et une guérison complète.

Je me souviens de cette jeune femme algérienne qui n’avait plus aucune famille dans son pays et accoucha, en France, d’un premier bébé qu’elle élevait dans la plus grande misère. Elle vivait dans une famille française à laquelle elle servait de bonne à tout faire, en échange de quoi elle dormait par terre dans une sorte de réduit avec son bébé.
A la première bronchiolite, elle emmena son enfant sans hésiter à l’hôpital, puis se rendit un mois plus tard à MSF, terrorisée, avec un document lui enjoignant de régler sans délai à l’assistance publique la somme de 18 000 francs correspondant à l’hospitalisation de son fils. Au bas de la lettre, il y avait un talon indiqué par des pointillés qu’elle devait détacher en le découpant proprement comme l’indiquait la petite paire de ciseaux qui y était dessinée et qu’elle devait agrafer à son chèque. Au verso figurait également, en caractères parfaitement illisibles, la liste des démarches qu’elle pouvait entamer dans un bureau d’aide sociale pour obtenir l’aide médicale hospitalière. Mais ça, elle ne l’avait pas vu, et de toutes façons, les délais étaient dépassés. Malgré les explications que lui donna l’assistante sociale, Fatima resta terrorisée par cette sommation et autres commandements à payer qui suivirent. Lorsque le bébé eut à nouveau du mal à respirer, elle sauta dans un taxi sans réfléchir, mais au moment de donner l’adresse de l’hôpital pour enfants où elle s’était déjà rendue, elle eut peur et demanda simplement à être déposée aux urgences les plus proches. Le hasard fit qu’il n’y avait pas d’accueil pédiatrique dans cet hôpital là. Le bébé mourut une heure plus tard.

Je me souviens de ma rage à ne pas pouvoir soigner, de mon impuissance à éviter que la situation ne s’aggrave, je me souviens des copains, toujours les mêmes, auxquels on avait recours, des abcès incisés sur place comme si on était dans la brousse, de la salle d’attente pleine avant que l’on ait eu le temps de dire ouf, je me souviens de tous ceux qui ont attendu trop longtemps un diagnostic utile, des soins nécessaires, un geste pertinent, une intervention salvatrice. Je me souviens de tous les traitements que je n’ai pas pu mener à leur terme, alors que je travaillais dans une organisation riche, puissante, fonctionnant sur fonds privés et capable de financer des soins coûteux, je me souviens de l’angoisse et de l’épuisement qui me gagnaient avant que ne survienne la prochaine situation insoluble.

Voilà ce dont je me souviens en lisant les projets de décrets concernant l’accès à l’Aide médicale de l’Etat promis par le gouvernement, tentant de priver des milliers de personnes de soins médicaux, en les incitant aujourd’hui comme hier, à des comportement de fuite dictés par la peur, en ignorant leur besoin de soin lorsqu’il se présente, en rendant impossible l’exercice de leur droit. La Caisse nationale d’Assurance maladie a rendu un avis négatif sur ces textes d’application, qu’elle juge dangereux, mais également inapplicables. Il n’est même plus besoin, à vrai dire, de rendre les textes votés applicables. Le droit à l’aide médicale de cette population a été suffisamment limité et dénigré publiquement par nos gouvernants pour ne plus fonctionner normalement, en particulier pour les institutions soignantes, les pharmaciens, les laboratoires d’analyses, qui ne peuvent engager des frais dans un dispositif en passe de devenir obsolète. Pour ajouter à cette confusion entretenue, un groupe de travail parlementaire émet des hypothèses improbables sur « les recherches à poursuivre » en matière d’aide médicale, sous le regard bienveillant du ministre des Affaires sociales, pourtant aux commandes depuis le début de cette opération de sabotage intégral. Il est vrai qu’il est difficile de décréter officiellement le non-soin et d’écrire : les personnes résidant en France en séjour irrégulier n’ont plus aucun droit aux soins. Si toutefois elles en font la demande, on exigera d’elles des pièces impossibles à fournir. On enquêtera auprès de leurs hébergeants afin de dissuader ceux-ci d’apporter leur aide. On leur demandera de régler des sommes qu’elles ne peuvent payer. En dehors des situations d’urgence vitale, elles seront privées de médicaments et de soins. Au cas, très improbable, ou elles parviendraient à obtenir une attestation de droits ouverts à l’aide médicale pour elles et leur famille, on prendra la précaution de photographier tous les membres de la famille, car, bien qu’on dispose alors de l’ensemble de leurs pièces d’identité et d’état civil, elles pourraient, comme c’est le cas le plus souvent dans cette population, se livrer à la fraude.
Oui, ce doit être difficile à écrire.

par Noëlle Lasne, Pratiques N°25, avril 2004

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