Cette pathologie a conduit cette femme à ne plus travailler. Elle habite un 5ième étage, sans ascenseur. Petit à petit, l’association de la maladie à la dégradation sociale aggrave le problème respiratoire, qui retentit à son tour sur la situation sociale, etc. Pour retrouver un revenu qui lui permette de survivre avec sa maladie, nous avons demandé le bénéfice d’une allocation Adulte Handicapé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Comme d’habitude, le délai de réponse à cette première demande est très long - plusieurs mois -, et la réponse négative. Par conséquent, deuxième demande, donnant davantage de détails sur le niveau de la maladie et le degré du handicap.
Cette personne est très croyante, elle va souvent à Lourdes prier Sainte Bernadette dans l’espoir de guérison. Au retour du dernier pèlerinage elle reçoit un avis de la MDPH : son AH est acceptée. Elle crie au miracle ! Cela y ressemble bien, puisque cette fois-ci, il a suffi d’un temps relativement court pour obtenir une réponse, positive qui plus est.
La patiente n’en émerge que plus croyante. Admettons que les efforts du médecin traitant ne soient pas à l’origine de ce miracle Il faut interroger les instances compétentes pour savoir s’il existe une modalité, simple si possible, de reconnaissance du miracle administratif.
Il conviendra ensuite d’entreprendre une grande enquête épidémiologique pour vérifier s’il existe d’autres cas similaires, en étudier les facettes, afin d’établir au plus vite une recommandation permettant à tous les médecins traitants de connaître la démarche à suivre pour obtenir, dans un délai raisonnable, l’allocation d’adulte handicapé si nécessaire aux malades.
Puis, une fois vérifiée la validité de cette hypothèse, entreprendre auprès de la Caisse Nationale de l’ Assurance Maladie une demande de nomenclature pour que ce pèlerinage soit pris en charge au titre de l’amélioration de la qualité des soins.
Je pense proposer un amendement à la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires, afin que cette démarche de soins soit validée par la loi.
