Nano
Du haut de son fauteuil-coquille elle nous a déjà appris beaucoup de choses.
Du bas de sa réalité, elle a éclairé nos vérités.
De ses 93 ans, de ce qui reste de ses convictions politiques (loin des nôtres), de sa bigoterie, des cantiques qu’elle fredonne, de la désinhibition et des moments de lucidité de sa démence, de son maintien à domicile, de ce qu’elle a mobilisé comme investissement de la part de tous les soignants autour d’elle… que de conflits autour des soins, de l’alimentation, mais aussi que de découvertes et de liens tissés, ce petit bout de femme a fait naître !
Nano est une patiente de 93 ans, célibataire, sans enfant, vivant seule à son domicile, aidée des auxiliaires de vie et des infirmières depuis trois ans. Elle présente une démence avec spasticité des membres depuis un an. Elle a pour principal traitement un patch de Durogésic 50 ©, pour des douleurs aux mobilisations rendant les soins difficiles. Elle avait exprimé la volonté d’être, coûte que coûte, maintenue à domicile, de « ne pas traîner » et de « mourir chez elle ».
Au décours d’une broncho-pneumopathie son état clinique se dégrade. Semi-comateuse, encore plus opposante aux soins, elle est laissée au lit, ne mange ni ne boit.
Le 14 Novembre est le premier jour sans hydratation ni alimentation. Nous avons pris la décision de ne pas perfuser, avec l’accord des soignants et de son neveu, et après explication à l’auxiliaire de vie la plus présente (sa voisine du dessous), dans l’objectif de ne pas prolonger la situation de fin de vie.
Lors d’un séminaire de FPC (Formation Professionnelle Continue) sur les soins palliatifs, et d’une soirée de formation animée par un hospitalier expert en soins palliatifs, nous avons appris que la non perfusion en fin de vie conduit au décès du patient dans les 7 jours +/- 2.
Le 15 Novembre (deuxième jour), morphine et valium sont débutés devant l’inconfort et la spasticité de Nano, et seront augmentés selon les recommandations tout au long de sa prise en charge.
Le 16 Novembre (troisième jour), il est décidé de laisser la lumière et la radio allumées… station France Musique.
Le 18 Novembre (cinquième jour), le cahier de transmissions est terminé ; nous ajoutons une feuille volante : il y en aura huit.
Le 19 Novembre (sixième jour), elle semble réagir alors que la radio diffuse des cantiques.
Le 20 Novembre (septième jour), des CD de musiques sacrées et un lecteur lui sont amenés, et branchés à chaque passage.
Le neuvième jour, nous basculons dans l’irrationnel, « le surnaturel » m’emploierai-je à dire à l’entourage ; sur le cahier de transmissions, on lit le mot « incompréhensible »… Nano semble plus présente : mimiques du visage lorsqu’on lui parle, comme si elle voulait répondre, réaction aux soins avec parfois ouverture des yeux.
A partir du quatorzième jour, sa peau semble refuser la morphine : elle suinte à chaque injection. Malgré une augmentation régulière des doses, elle est de plus en plus douloureuse aux soins de nursing. Malaise chez les médecins… Comment la soulager ?
Le quinzième jour, nous n’avons pas de meilleure idée que celle d’effectuer les injections de morphine et valium en intra-vasculaire, non dans une démarche euthanasique, mais bien dans celle de prise en charge de la douleur en soins palliatifs.
Une question…quand est-ce que ça va s’arrêter, et est-ce que ça va s’arrêter ?
L’envie de s’échapper grandit, mais rien n’est moins possible… sensation d’impasse. Lors de son dernier « week-end », nous passons cinq fois faire ces injections. Chaque augmentation de dose semble l’apaiser, mais jamais sa respiration régulière ne s’arrête. L’idée d’une injection létale, « pour en finir », surgit… pour soulager (en fin) les soignants qui n’en peuvent plus d’attendre, de frémir à chaque fois qu’ils ouvrent la porte en se demandant si c’est Nano ou seulement son corps qu’ils vont trouver, de lui dire adieu trois fois dans la semaine… Panique, débat et combats intérieurs… Mais pourquoi décider à sa place, elle qui semble en avoir décidé autrement ? Pourquoi ne pas accepter tant de résistance ?
Le doute encore, lorsque m’effleure l’hypothèse (on ne peut plus irrationnelle) que la morphine et le valium ont peut-être l’effet de la réanimer.
Comment rester serein quand le plancher de la science se dérobe sous nos pieds ? Comment apaiser l’équipe alors que le doute est si grand ? Est-ce que l’affirmation du pronostic décès 7 jours +/- 2 n’aurait pas due être nuancée ?… par la petite part d’incertitude, d’incalculable, d’inmaîtrisable qui sied ? ça nous aurait facilité la tâche… mais on a fini par la nuancer tout seul !
Et puis, la peur de se sentir hors du passage clouté de la science, sans aucun garde-fou, la peur d’être iatrogène, d’être à l’origine d’une souffrance encore plus grande, qu’on n’a même pas imaginée et qui viendrait rendre illégitime ce choix que nous avons fait pour la soulager sans la transférer, sans changer d’équipe infirmière, sans une voie centrale, et surtout, à quelques jours de sa fin, sans qu’elle quitte ce domicile où elle souhaitait mourir.
Nano s’éteint au matin du18e jour, juste avant le passage de l’infirmière.
Le 03 Décembre 2008 sera le jour de ses obsèques.
Pourquoi Nano ? Parce qu’elle avait demandé à l’infirmière de l’appeler Nano, le petit nom que lui donnait son père lorsqu’elle était enfant.
Avons-nous été dans un réel vide scientifique, ou bien n’avons-nous pas su le combler ? Inefficacité de la morphine en SC lors de déshydratation sévère ? Délai de survenue du décès sans apport hydrique ?
Je connais Nano depuis deux ans et demi. Je travaille en collaboration avec Alain, qui la suit depuis vingt ans, et qui lui a toujours dit au revoir en gascon : Adishatz Gouyate !
