CB
Quelques réflexions dans ce débat, tirées de l’expérience, de vécu personnel et de quelques idées.
Aujourd’hui, la loi Léonetti est très diversement appliquée, et cela n’a rien à voir avec le fait qu’il existe ou non des soins palliatifs, cela a à voir avec le comportement pour le moins "frileux" de certains soignants.
J’ai assisté l’an dernier la fin de vie de mon frère 62 ans, bien assisté et soigné, soulagé et sédaté à l’hôpital de X, beau souvenir pour nous, c’est-à-dire la famille proche grâce à un accompagnement digne, qui nous laisse bien avec sa mémoire et le respect de ses souhaits.
Je viens d’accompagner un ami de 64 ans, décédée au CH de Y d’un cancer gastrique, dans des conditions indignes de soulagement et de sédation qui laissent la famille dans un état de révolte total, vis-à-vis des soignants, "heureusement" pour eux, j’étais là pour mettre les mots, pour demander, mais les paroles que j’ai entendues de la part des soignants, y compris les jeunes, montrent un désarroi total, les avaient fait la sédation et l’antalgie avec les pompes, mais ils ont été incapables de mettre les doses nécessaires au soulagement.
Je pourrais en citer d’autres, mais j’arrête, car, je suis révolté par cela. C’est-à-dire par ces soignants qui ne soignent pas comme ils devraient.
Une autre question : que fait-on des demandes de personnes âgées lucides qui demandent à ce qu’avant de devenir incapables à prendre une décision à partir le + tard possible certes, mais avant l’indignité ? Je pense au cas très connu de Mireille Jospin, dont on peut se dire que si la loi autorisait l’euthanasie active comme en Suisse ou Belgique, les personnes la demanderaient pour le jour où ils ne peuvent plus décider. Vaste débat, et où nous sommes en tant que soignants. J’ai poussé une fois la seringue dans ma vie à la demande d’une patiente jeune hyperalgique et consciente en 85. Je me suis senti complètement médecin dans cet acte.
Et sur un sujet proche qui interroge, je vous conseille de lire le magnifique livre de Sophie Daull Camille mon envolée où l’attitude des médecins est pour le moins interpellante, de même que m’a interpellé dans ce livre l’absence d’exigence de cette femme vis-à-vis des soignants.
Et ici pour compléter la réflexion.
TV
Peut-être qu’en lisant les livres que propose PF, je changerais d’avis mais pour l’instant, de part mes quelques réflexions, discussions et petite expérience clinique en soins palliatif (en service, en équipe mobile ou en médecin gé), je suis assez d’accord avec les interventions d’Isabelle et Patrick. Sauf qu’il ne faut pas confondre tous les débats ; vouloir la suppression du conseil de l’ordre comme je le souhaite (et s’il devait y avoir une instance de médiation, je la préférerais à parité de différents soignants et de patients-usagers) ne justifie pas de soutenir les mauvaises pratiques d’un médecin.
Je trouve aussi que la loi Léonetti est bien faite, la première suffisait mais ce que fait la deuxième, c’est expliciter des éléments implicites dans la première, car elle n’était pas bien appliquée en pratique.
Il me semble évident qu’une hydratation par perfusion est un soin, au même titre qu’une alimentation artificielle puisqu’elle nécessite un-e soignant-e formé-e et disposant d’un diplôme l’autorisant à pratiquer ces gestes techniques qui comportent aussi leurs effets indésirables, ce qui d’ailleurs est à l’origine de beaucoup d’inconfort en fin de vie, voire même de précipitation du décès dans des conditions plutôt inconfortables (quand on alimente en entéral une personne dont l’état de faiblesse ne permet plus vraiment de digérer et d’assimiler ; idem pour l’hydratation).
Ce qui se discuterait peut-être plus mais me semble aussi des soins, c’est l’alimentation et l’hydratation per os quand une personne ne peut plus ou pas subvenir à ses besoins (c’est le cas des nourrissons par exemple) et si on accepte cela, alors on peut discuter dans le même cadre légal les questions de maladies neuro-dégénératives comme la SLA ou de handicap lourd et voir comment accompagner la personne le plus confortablement possible (peut-être que l’euthanasie dans certaines situations exceptionnelles pourrait se discuter) mais j’ai tendance à penser, peut-être naïvement, qu’on peut accompagner et soulager autrement (même si les moyens utilisés pour soulager doivent à un moment abréger la vie).
Et ça choquerait peut-être plus si une personne avec une maladie psychiatrique avec un handicap psychique lourd demandait une euthanasie, non ?
Et ce qui bloque les bonnes pratiques d’accompagnement à mourir, ce sont soit les idées arrêtées des médecins (en particulier mais plus rarement d’autres soignants) ou leur incompétence pour soulager la douleur dans ses différentes composantes. D’ailleurs dans la loi Léonetti, la discussion collégiale est bien un critère nécessaire avant la prise de décision et ce qui choque tout de suite dans l’affaire de Bonnemaison, ce sont les discordances entre l’équipe d’infirmièr-e-s et aides soignant-e-s et les médecins.
À mon avis, aujourd’hui, dans les facs, ce qui manque, ce n’est pas tellement la formation aux techniques de soulagement de la douleur, encore que ça pourrait sûrement être mieux, que l’hypnose et d’autres soins dits "alternatifs et complémentaires" mériteraient d’arriver, mais c’est surtout d’espaces pour penser sa pratique et la discuter entre soigant-e-s de différents métiers et avec des usager-e-s et patient-e-s, ce qui n’existe quasi pas dans la fac, les concours phagocytant l’espace-temps de la formation.
PF
Je conseille deux lectures d’ouvrages qui, pour moi, ont été le début d’un chemin en faveur de l’euthanasie alors que j’y étais opposé par principe.
- La mort choisie : comprendre l’euthanasie et ses enjeux (François Damas, édition Mardaga) : L’auteur, belge, raconte son expérience concrète d’euthanasie depuis sa dépénalisation en Belgique en 2002. J’ai compris en le lisant et en discutant avec lui que parfois, euthanasier c’est soigner. Il y a une continuité dans notre engagement de médecin, en tout cas quand c’est le médecin habituel qui pratique l’euthanasie.
- Puisqu’il faut bien mourir (Véronique Fournier, La Découverte) : L’auteure dirige le Centre d’éthique clinique de Cochin, le seul en France à ma connaissance, qui a pour fonction de rendre un avis sur une question clinique précise (à l’inverse du Comité consultatif national d’éthique qui rend des avis généraux sur des principes éthiques). De fait elle a été amenée, de par sa fonction, à rencontrer et écouter de nombreux acteurs impliqués dans les fins de vie : patients, familles, soignants, etc. Sa position a elle aussi changé, passant d’un refus "par principe" à la conviction que l’euthanasie est parfois nécessaire et, comme l’auteur précédent, du soin.
Pour avoir analysé les publications en français sur le sujet, je n’ai pas repéré d’autre ouvrage solide qui traite de l’euthanasie, bien que la production éditoriale soit très fournie mais venant d’auteurs qui n’ont comme argument que des positions idéologiques nullement en lien avec la réalité du terrain (je pense notamment à Emmanuel Hirsch, farouchement opposé à l’euthanasie par conviction religieuse).
MK
Dans le cas du patient dont tu parles, ML, s’il est en état de mort cérébrale, est-ce qu’on ne peut pas penser que la ventilation et la nutrition par sonde rentrent dans ce que la loi Léonetti considère comme une obstination déraisonnable et que dans ce cas là, puisque le malade n’est pas conscient, la loi doit s’appliquer : consultation d’abord des directives anticipées s’il y en a, puis de la personne de confiance s’il y en a une, sinon de la famille puis prise de décision collégiale, qui peut aboutir à l’arrêt de ces thérapeutiques ainsi qu’à l’arrêt de l’hydratation que la loi Léonetti permet de considérer comme un soin, ceci s’accompagnant de la mise en place du soulagement de la souffrance (à défaut de la sédation profonde et continue jusqu’à la fin qui est prévue dans le nouveau projet de loi) Après, la question est : comment interpeller les soignants de cette personne si ceux-ci n’ont pas cette interprétation de la loi : demander qu’un comité d’éthique soit consulté ?
Pour reprendre l’échange sur l’importance ou non de modifier la loi, il me semble que, comme tu le dis SC, si la loi Léonetti était appliquée réellement cela permettrait d’améliorer la plupart des accompagnements de fin de vie, cependant je pense que même la nouvelle loi proposée par Léonetti et Clayes ne permettra pas l’accompagnement de certaines situations très lourdes car pour que cette sédation puisse être mise en œuvre pour un patient, il faut toujours que son « pronostic vital soit engagé à court terme » (http://pratiques.fr/A-propos-de-la-proposition-de-loi.html) ce qui n’est pas obligatoirement le cas d’un patient avec une maladie neurologique avancée et qui ne veut plus continuer à vivre (ton exemple ML à propos de ce patient atteint de SLA) mais qui n’a plus la capacité de mettre lui-même fin à ses jours.
Dans tous les cas bien sûr, les conditions matérielles et humaines d’un accompagnement de fin de vie qualité devraient exister, ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas.
ML
Je viens de voir une patiente de l’âge de ma mère (80 et qques) qui m’a raconté que son neveu de 47 ans s’est bêtement électrocuté en changeant son chauffe-eau.
Il est à l’hôpital en province, en état de mort cérébrale, mais ventilé par trachéo et nourri par sonde et comme il était en pleine forme, cela va peut-être durer des années…
Sa femme et ses enfants sont désespérés de cette mort sans mort et qui va durer.
Que faire ? Que dire ?
Je lui ai conseillé de se renseigner sur ce qu’ils feraient aux Pays-Bas, où elle a de la famille et de récupérer les textes de leurs lois…
Je ne crois pas que la loi Léonetti réponde à ce cas.
j’ai aussi d’autres histoires de patients ou amis d’amis ayant la SLA et souhaitant qu’on arrête et se heurtant à des soignants des soins palliatifs qui se refusaient même à l’entendre et obligés d’attendre la dernière complication dramatique au lieu de terminer paisiblement leur vie entourés de leurs amis.
J’ai aussi une personne de ma famille qui va bientôt mourir et parle de "sédation profonde" : je lui ai donné l’article de Prescrire (2011 : sédation en fin de vie, très bien fait) à montrer à son généraliste, mais si elle n’est pas en HAD, pourra-t-elle avoir de l’hypnovel… ? Et si elle est en HAD et que les médecins de soins palliatifs ne veulent pas en donner… ?
Et j’ai des patients qui signent des directives anticipées disant qu’ils veulent mourir à domicile et sans acharnement et je ne sais pas comment je ferai si c’est le moment.
Quand même, on oublie que les patients ont le droit de décider…
Il faut continuer à réfléchir, et ne pas attendre de l’ordre des médecins qu’ils soient capables d’arbitrer des sujets aussi difficiles…
Peut-être en discuter avec des juristes, mais pas avec des censeurs qui n’ont pas les mains dans le cambouis et qui font passer leurs idées avant celles des patients.
Voilà, c’est bien d’échanger sur cette liste et le débat doit continuer.
SC
La cause de Bonnemaison est selon moi à défendre sur le principe qu’il ne doit plus exister de juridiction d’exception (l’Ordre) qui aille au-delà du jugement de la cour d’assises.
Par contre je persiste à penser que la Loi Léonetti si elle était bien appliquée devrait nous permettre d’accompagner dignement nos patients dans la plus grande majorité des cas.
Je me méfie d’un courant tendant à effacer la symptomatologie des phases terminales en systématisant la sédation. Je pense que cette épreuve à un rôle social important qui ne doit pas être monopolisé par les médecins. La collégialité des décisions devant être la règle en ce qui concerne les patients non communiquants, et donc souvent les personnes âgées grabataires, cela devrait être un garde-fou pour les passages à l’acte qui reflète la propre souffrance des soignants.
PL
J’ai relu ce manifeste, et je viens d’ailleurs de le signer, tardivement, car il me paraît convenir à ce que je ressens dans ma pratique quotidienne.
Il ne s’agit pas, me semble-t-il, de soutenir le Dr Bonnemaison pour ce qu’il a fait, il ne s’agit pas de se mettre dans la peau d’un juré : la « justice » a déjà rendu des verdicts.
Il s’agit d’être à ses côtés pour ce que nous estimons être des anomalies :
– un cadre juridique (loi Léonetti) qui ne nous permet pas d’exercer sereinement dans les circonstances qui restent difficiles, voire dramatiques, mais dans lesquelles nous ne devons pas nous défiler, nous voulons que nous soit reconnu l’usage des moyens adaptés ;
– une position de l’Ordre des médecins que nous discutons, voire rejetons, et surtout la condamnation qu’il a prononcée nous paraît juridiquement fautive.
PL
Le manifeste de soutien à Nicolas Bonnemaison a donc reçu peu d’écho (je ne l’ai moi-même pas signé).
Est-il encore temps de le faire ? Je le ferais volontiers… tardivement.
Quelle que soit notre attitude à l’égard de ce manifeste, nous devons soutenir notre confrère dans ses démêlées avec l’Ordre.
Partir de ce manifeste pour élargir ensuite contre l’Ordre serait le plus simple.
MK
Voici des nouvelles du manifeste pétition que je vous avais adressé début novembre…
