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Le débat sur le texte de la proposition de loi de Messieurs Alain Claeys et Jean Léonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » commence le mardi 10 mars à l’assemblée nationale.
Cette Proposition de loi sur la fin de vie modifie l’actuelle loi relative [1] au droit des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 dite loi Léonetti

Les modifications :

Elles portent principalement sur deux points :

1) Les directives anticipées (art 8)
« Elles s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin, pour se délier de l’obligation de les respecter, doit consulter au moins un confrère et motiver sa décision qui est inscrite dans le dossier médical. Un décret en Conseil d’État définit les conditions d’information des patients, de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Leur accès est facilité par une mention inscrite sur la carte Vitale ».

Ce qui change

  • Les directives anticipées « s’imposent » au médecin, alors que jusqu’à présent il devait seulement en « tenir compte »
  • La volonté de développer la procédure des directives anticipées est affirmée

2) Le droit à une sédation profonde et continue dans les cas précisés par la loi (art 3)
« A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mis en œuvre dans les cas suivants :
- lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ;
- lorsque la décision du patient, atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement, engage son pronostic vital à court terme. Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable visée à l’article L.1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès. Le traitement à visée sédative et antalgique prévu au présent article est mis en œuvre selon la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale, qui permet de vérifier que les conditions d’application du présent article sont remplies.
L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient ».

Ce qui change :

  • La notion de sédation profonde et continue est nouvelle, la loi de 2005 parlait de soulagement de la souffrance.
  • Mais pour que cette sédation puisse être mise en œuvre pour un patient, il faut toujours que son « pronostic vital soit engagé à court terme » :
    - soit qu’il soit dans une phase terminale d’une affection grave et incurable avec une souffrance réfractaire au traitement ;
    - soit qu’il soit atteint d’une affection grave et incurable et que sa décision d’arrêter tout traitement engage son pronostic vital à court terme.
    La loi ne supprime pas l’interdit d’accélérer intentionnellement la mort : la sédation profonde qui doit selon la loi être combinée à l’arrêt de tout traitement (y compris nutrition et hydratation artificielle), va entraîner plus rapidement la mort (dans son rapport le Comité Consultatif National d’Éthique parle de quelques heures à deux semaines) mais elle ne doit pas avoir pour but de la donner (c’est la question du dosage des traitements sédatifs).

Commentaire :
La proposition de loi dit dans son article 1° que toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée.
Elle soulève des questions importantes :

  • Quels changements de regards de la société pour que la fin de la vie soit reconnue comme partie intégrante de la vie ?
  • Quels moyens seront réellement mis en œuvre pour lutter contre le « mal mourir » dénoncé à juste titre ? [2]
    Quels moyens pour une meilleure formation des soignants, pour supprimer le cloisonnement entre soins curatifs et soins palliatifs ? Pour passer d’une culture médicale qui est de plus en plus celle de la toute puissance et du tout curatif à une culture d’écoute de la personne et de prise en charge globale.
    Quels moyens contre l’insuffisance d’accès à des soins palliatifs, contre les inégalités majeures face à la mort (inégalités selon les pathologies, les lieux de vie, mais aussi sociales, territoriales) qui sont aussi celles face à la vie.
    C’est toute l’organisation et le fonctionnement de notre système de soin et de santé que questionne la fin de vie. L’idéologie médicale actuelle et les choix politiques tant au niveau des réductions budgétaires, des modes de tarification à l’hôpital mais aussi en médecine de ville ne vont pas dans le bon sens.
  • Pourquoi la loi n’autorise-t-elle pas, pour celles et ceux qui en font, ou en ont fait la demande, l’aide à mourir sous la forme de suicide assisté ou d’euthanasie ?
    Un tel dispositif qui existe dans des pays comme la Belgique permet d’accompagner la personne consciente qui en fait la demande dans cette prise de décision si difficile, de vérifier que tout a bien été mis en œuvre pour lui permettre de vivre au mieux, et de l’assister si son choix de mourir est maintenu. Il permet si la personne en a fait la demande dans ses directives anticipées mais n’est plus consciente de ne pas prolonger la toute fin de la vie. Un tel dispositif ne supprime pas la gravité de cet acte, mais évite les accompagnements clandestins sans protocole établi, la culpabilité attachée à ces gestes illégaux, le risque de dérives éthiques et les peines encourues face à la loi.

4 Messages de forum

  • À propos de la proposition de loi sur la fin de vie Le 11 mars 2015 à 11:33 , par Séraphin Collé

    Je suis très attentif aux avancées et aux problèmes que provoque cette proposition de Loi, faisant partie d’un réseau de soins palliatifs.
    La sédation en situation terminale est loin d’être facile à mettre en œuvre, en particulier à domicile. Beaucoup de difficultés techniques (produits hospitaliers), éthiques mais également et peut-être surtout humaines (manque de formation, manque de disponibilité du côté des soignants, manque d’informations et ambivalence du côté des aidants et des proches)...
    Je pense que ces demandes devraient être accompagnées par la création ou le développement de lieux de vie répartis sur le territoire qui ne soient pas des services d’hospitalisations mais des lieux d’accompagnement avec des équipes formées pour permettre aux patients et à leur proches de vivre mieux et ensemble ces derniers moments.
    Je signale que la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) organise dans le cadre de son Congrès à Nantes du 25 au 27/06/2015 une formation DPC sur la sédation.
    http://congres.sfap.org/inscriptions-dpc-sedation-2015

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  • À propos de la proposition de loi sur la fin de vie Le 12 mars 2015 à 14:08 , par Anaelle

    NON à l’obligation de sédation

    Sur le coté ETHIQUE et HUMAIN
    J’ai été interne en HAD et faisant fonction d’aide soignante de nuit en service de soins palliatifs.
    Si je sais que la sédation peut être à différent dosage (hypnovel au PSE) et permettre à la personne d’être éveillée en journée et totalement endormie la nuit, le fait d’être éveillé ne signifie pas pouvoir réfléchir, éprouver des sentiments, partager les dernières minutes de sa vie avec ses proches.
    Les derniers instants de vie dans les services de soins palliatifs où j’ai travaillé, m’ont fait assister à la réalité de la profondeur de la vie et son sens. C’est dans cette approche sereine de la vie, soulagé des douleurs et des effets secondaire, avec ce sentiment d’imminence du départ, cette volonté de la personne sur le départ de préparer l’après le meilleur possible pour les survivants, ceux qui resteront et qui devront vivre : enfants d’une femme jeune, mari de cette femme, parents de cette femme.

    Je suis parfaitement CHOQUÉE et OPPOSÉE à cette OBLIGATION.
    A titre personnel, cela pourrait me faire refuser toute intervention, car je refuse absolument une sédation contre mon gré, pour l’avoir déjà vécu.
    J’ai subi un tel viol de mon intégrité physique, lorsqu’une sage femme a procédé contre mon gré à une sédation juste avant une ITG que je subissais. Perdre la pleine conscience de donner la vie et la mort en même temps, perdre la possibilité de vivre un sentiment, sentiment qui a été impossible pour cette sédation...
    Lorsque le produit à diffusé, mes larmes se sont arrêtées de couler, je n’avais plus de sentiment, j’étais comme une pierre dans mon propre corps.

    S’il s’agissait de ma mort, je souhaiterais pouvoir rire, pleurer, aimer les dernières secondes de ma mort, avec les personnes qui me sont proches et d’accompagner celle que j’aime ainsi ; veiller un proche en coma artificiel provoqué sans rien partager, m’est tout à fait choquant.

    C’est une manière pour le soignant de se débarrasser de toute l’humanité qui traverse les derniers jours semaines ou mois de vie et c’est LÂCHE. C’est encore une manière de voler au peuple la veille de sa mort.

    Par ailleurs, pousser une personne dans un coma artificiel en fin de vie SANS SON CONSENTEMENT, puisqu’il s’agit d’une obligation légale, n’est NI digne et NI humain.

    Je désobéirais à la loi, si elle était adoptée.

    SUR LE PLAN POLITIQUE
    Comment analyser cette "obligation de sédation" ?
    - L’AUSTERITE, les réductions de moyens, de personnels et d’hôpitaux, annoncée par le gouvernement, pour obéïr aux diktat de l’UE, entrainent des absurdités du type : obligation de sédation.
    Si le malade est sédaté, un légume qui ne parle pas, n’a besoin ni de présence soignante, ni même ne peux se plaindre d’angoisse, de douleur, ou même ne peux partager ses dernières réflexions avec les humains présents... C’est une manière de faire de la fin de vie, sans moyens, sans personnel, à coût minime.

    - Ensuite, c’est aussi éviter de débloquer les moyens FINANCIERS en FORMATION de TOUS LES SOIGNANTS, sur la prise en charge de la douleur, et la considérer comme une urgence à TRAITER.

    - Que signifie cette obligation de sédation ?
    Cette loi pour finir déguise l’euthanasie, et permet une euthanasie sans le dire...

    Cela sera très pratique pour éliminer les opposants politique.

    Anaëlle

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    • À propos de la proposition de loi sur la fin de vie Le 12 mars 2015 à 23:25 , par Lanja

      Bonjour,
      je n’ai pas compris que la sédation était "obligatoire". Je pense que dans ce domaine, les législateurs sont plus que prudents. Si comme il m’a semblé entrevoir les choses la sédation en fin de vie n’était pas obligatoire - ce qui signifie effectivement que cette décision ait été prise avec un adulte consentant et informé - serait-ce aussi choquant et lâche ?
      Quelle est l’expérience des soignants de ce site, qui ont été en accompagnement de fin de vie ?
      La seule fois où je l’ai proposé, avec l’appui de l’équipe mobile de soins palliatifs, la patiente a catégoriquement refusé (avec le peu de langage qu’il lui restait). Le médecin me disait qu’il voyait surtout des demandes familiales. Mais finalement, on se retrouve avec les mêmes questions que pour toute intervention en fin de vie : quel respect de la volonté ? dans quel système d’information ?part de la plainte des aidants ?
      Après cette proposition, la patiente allait un peu mieux.
      Et puis, sur un fond de discordances avec l’équipe d’infirmiers, je me suis faite remercier et elle et sa famille ont changé de médecin traitant.

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  • À propos de la proposition de loi sur la fin de vie Le 25 mars 2015 à 07:57 , par Marie Kayser

    J’entends bien ce qu’Anaëlle veut dire et à quel point cela a pu être douloureux pour elle que son intégrité et sa volonté ne soient pas respectés au cours de l’intervention qu’elle a eue.
    Je pense que c’est un point capital qu’aucune personne ne soit forcée à vivre ce qu’ elle ne veut pas vivre et je suis tout à fait d’accord avec elle sur le fait que c’est à chacun-e de décider s’il souhaite ou non une sédation et que le rôle des équipes soignantes est d’écouter et d’accompagner cette décision
    Dans le projet de loi, la sédation n’est pas une obligation mais une possibilité. Encore faut-il effectivement qu’il en soit ainsi dans la pratique dans un sens comme dans l’autre et que la parole de la personne consciente soit entendue et que des directives anticipées ou la personne de confiance ou les proches puissent porter celle de la personne qui ne peut plus les porter

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