Pratiques, les cahiers de la médecine utopique

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Pratiques : La santé, proche de l’intime et du corps, peut-elle refonder le sentiment de solidarité et le sens du collectif ?

Roger Lenglet :
On voit bien la contradiction apparente entre la santé comme sphère de l’individuel et la possibilité d’en faire une source de « solidarité ». Premier paradoxe : notre santé relèverait de ce qui ne regarde pas les autres, tout en les intéressant à tout point de vue. La santé est au croisement de toutes les contradictions. Nous en sommes tous là, à l’endroit de la confidence, de l’imaginaire et du réel, du colloque plus ou moins singulier avec le médecin… mais aussi au carrefour des violences physiques ou mentales, des plaisirs, de la jouissance et du bien-être. Le corps fait l’addition de tout ce qui nous arrive. La santé est notre point le plus collectif et le plus individualisant. La santé, surtout quand on la perd, nous ramène aux limites de notre corps. Descartes, qui cherchait les principes d’individuation les plus élémentaires, notait ça : mon corps m’empêche de me confondre avec les autres. Quand j’ai mal ou quand j’ai faim, c’est dans ce corps-là que je l’éprouve, pas dans le corps d’autrui. Le corps nous distingue, même s’il nous pousse aussi vers les autres. Sans lui, les consciences pourraient aisément se confondre dans les réflexions partagées, les mythes, la contemplation des lois, la lecture... Cette individualité physique est notre condition involontaire, notre tragédie. La nature est solidaire au sens où elle rend les créatures interdépendantes dans la prédation, la sélection, etc., mais le vivant n’a pas trouvé mieux pour se reproduire que de multiplier les individualités, des corps qui doivent se débrouiller avec leur finitude, courir pour fuir ou attraper, rester avec le groupe ou s’en éloigner… Belle invention, mais d’une cruauté absolue. Souffrir et mourir, on peut toujours donner à cela une dimension collective, on peut inventer toutes les circulations qu’on veut, littéraires ou philosophiques, tous les ressentis supra individuels, c’est dans ce corps-là qu’on est meurtri et qu’on quitte les autres. En matière de santé, cette épreuve-là est assez centrale. Quelles que soient les sublimations, la tragédie humaine reste toujours cette tragédie animale. Quand autrui est malade et que je me porte comme un charme, je vois bien aussi la différence. Du coup, refonder le sentiment de solidarité et le sens du collectif avec la santé oblige à revenir de loin. Mais les enjeux sont proportionnels à la difficulté : on jette un formidable défi au tragique lui-même. On retrouve la dimension première, il me semble, de la médecine : se battre contre la pire sanction et, faute de pouvoir la vaincre tout le temps, accompagner, prendre soin de l’autre. Bref, faire le pont, ne pas laisser l’autre tomber dans le gouffre de la solitude et de la souffrance.

Le goût du collectif connaît-il des évolutions spécifiques en matière de santé ?

Oui, surtout avec la santé publique. En observant ce qui nous arrive à l’échelle collective et les risques actuels ou potentiels, on parvient à se représenter nos solidarités de fait et les actions collectives avantageuses. La vision de santé publique est une conquête formidable. En nous montrant l’être ensemble que nous formons à notre insu, elle tend à constituer un corps collectif. Grâce à elle, notamment à travers la toxicologie, l’épidémiologie ou la sociologie appliquée à la santé, j’apprends à lire dans mes atteintes ce qui me relie au collectif. J’y découvre aussi la sanction de mon manque d’engagement, de mon irresponsabilité… La santé publique est une brèche, une ouverture à la fois épistémologique (les sciences y trouvent des refondations) et politique. D’ailleurs, on voit bien que les chercheurs en santé publique apportent un savoir qui inquiète ceux qui tirent profit d’une vision individualisante de l’offre de soins ou du risque. La prévention, en particulier, pose toutes sortes de problèmes aux firmes qui prospèrent traditionnellement sur les maladies développées, et pour lesquelles ce qui n’est pas traduisible en marché n’existe pas ou même risque de nuire aux intérêts des actionnaires. Aujourd’hui, les associations de patients s’appuient de plus en plus sur elle pour mobiliser, peser sur les décisions politiques et agir en justice. L’exemple de l’amiante est devenu le dossier phare à cet égard. Cette affaire a des retentissements dans tous les secteurs où le sens du collectif s’était désagrégé. Beaucoup de salariés ont aujourd’hui acquis les germes d’une lecture collective de la santé au travail, pour ne pas parler des médecins du travail eux-mêmes qui, ici et là, m’expriment parfois leur évolution personnelle depuis ce coup de tonnerre. Mais il faut rester conscient : la santé publique n’en est qu’à ses débuts et les tentations sont grandes de refermer les filières de formation ouvrant à ce champ. On le voit par exemple en toxicologie. Les industriels ne voulaient plus de ces chercheurs qui pointaient la toxicité de leurs produits et incitaient le public à réagir, les politiques eux-mêmes les redoutaient ; résultat, nous n’en avons presque plus en France. L’épidémiologie aussi embarrasse les grandes entreprises : les médecins du travail qui veulent s’y essayer sont écartés ou isolés, les recherches sont souvent phagocytées ou tout simplement stoppées. La vision individualisée de la santé est moins dérangeante politiquement et économiquement. Reste bien sûr que la médecine a toujours en charge aussi des corps individuels, dont les maux présentent des singularités liées à leur histoire propre. L’idée que la santé puisse être envisagée dans sa perspective collective ou publique est très liée à notre capacité de penser la prévention, de lutter ensemble contre les dangers. L’avenir de la santé dépendra aussi de notre capacité à repenser ensemble l’offre de soins, notamment à travers les conférences de consensus, mais également à travers les publications ouvrant le débat au grand public. L’expertise citoyenne en santé est appelé à remplir un grand rôle et elle est cultive le goût pour le collectif. Il me semble que l’axe des évolutions les plus intéressantes devrait concerner ces deux pôles : la capacité de notre société à creuser la dimension individuelle de la santé et la dimension collective. Ce que la psychanalyse nous donne à penser reste à cet égard étonnant : on se plaint d’un côté qu’elle a donné à la personne le rôle décisif dans la cure (la parole singulière de l’analysant et sa propre histoire qui décident de l’évolution de son état) et, d’un autre côté, on se plaint de ses théories qui réduiraient notre intimité à des instances universelles comme les figures de la mère et du père, le désir polymorphe… Bien entendu, les lobbies industriels de la santé joueront un rôle dans ces évolutions Ils sont capables, en fonction de simples calculs financiers, de fabriquer tantôt de la représentation collective (campagnes de vaccination massive et actions commerciales soutenues par les pouvoirs publics), tantôt de la représentation individualisante (automédication, incitation à améliorer son propre capital santé en achetant tel ou tel alicament…). Nul besoin d’être visionnaire pour dire que l’avenir de la santé se fera en creusant la voie individuelle et la voie collective, mais la seconde a beaucoup de chemin à rattraper et devra affronter une adversité (voire une perversité) grandissante à proportion de son développement. Toute l’histoire du lobbying, sur laquelle je travaille aujourd’hui, montre que les industries commercialisant des produits délétères, cancérigènes ou neurotoxiques se sont efforcées de freiner la recherche qui leur déplaisait, et souvent de corrompre les chercheurs et les diffuseurs d’information, ou de les instrumentaliser. Les cigarettiers et les alcooliers, les producteurs d’amiante, les firmes chimiques et pharmaceutiques, pour n’évoquer que ceux-là, ont jeté les bases du lobbying moderne, plus tactique, plus inventif, « généreux » financièrement, agissant directement sur les représentations symboliques et les aspirations au collectif pour les détourner à leur profit.

Avec le Sida, on a vu la nomination de responsables de santé pour des raisons politiques et pas des raisons sanitaires. Embrasser pour étouffer ? Comme les réseaux : le jour où ils sont intégrés, financés, reconnus, il n’y a plus de travail, mais des emplois…

Les associations sur le Sida ont d’abord été très mobilisées en tant que contre-pouvoir, elles ont exercée des pressions formidables. Le ministère de la Santé a adopté la stratégie d’intégrer une partie de ces militants dans le dispositif institutionnel. Certains ont cru conquérir du pouvoir, mais ils sont devenus fonctionnaires ou des partenaires dépendant financièrement de l’Etat. Le goût du collectif citoyen dont ils étaient porteurs s’est dilué dans la collectivité institutionnelle. Si l’on veut résister aux instrumentalisations, la question qu’il faut oser poser est : qui finance ? Aujourd’hui, par exemple, les industriels du médicament subventionnent à tour de bras les associations. Ce n’est pas désintéressé. Les industriels de l’amiante, dans les années 1970, avaient elles-mêmes cherché des alliés chez les pneumologues qui dénonçaient les méfaits de leurs fibres. Ils ont vite été retournés. Ces industriels ont aussi financé la structure de veille sur les effets de l’amiante jusqu’en 1996, auxquelles participaient les associations traditionnelles, les syndicats et l’Etat. C’est comme si l’on avait confié aux cigarettiers la responsabilité de financer et dynamiser la veille sur la cancérogénicité du tabac… On peut penser aussi à l’Institut national de recherche et de sécurité, association loi de 1901, à travers laquelle les industriels de l’Union des industries et métiers de la métallurgie (UIMM) et ceux de la chimie, entre autres, finançaient et contrôlaient les recherches toxicologiques et épidémiologiques sur leurs propres produits. De sorte que ces recherches ne progressaient pas.

Autrement dit, tout collectif naissant est une proie pour les collectivités déjà constituées ?

Oui, quand ce collectif n’est pas tout simplement créé à l’initiative de ceux qui les asservissent. Les collectivités institutionnalisées développent le plus souvent des relations complaisantes avec les grands acteurs économiques et se laissent progressivement instrumentaliser par ces derniers. Plus largement, les représentants de l’Etat se comportent comme s’ils incarnaient la seule forme de collectivité possible, celle de l’Etat. De même, eux et les grands groupes diffusent sans cesse l’idée qu’ils possèdent les « vrais scientifique », les vraies compétences, les moyens de remédier aux problèmes… C’est un mensonge qui cache le plus souvent les dessous inavouables de la gestion des risques, une gestion où l’économique et les intérêts particuliers priment sur la santé publique. Au niveau de la haute administration, l’Etat est lui-même très phagocyté par des industriels et leurs lobbyistes. Les grandes collectivités territoriales n’y échappent pas non plus. De plus en plus souvent, les laboratoires pharmaceutiques développent eux aussi une stratégie de financement des associations. Certaines d’entre elles ont dix à trente financiers industriels… Quand la proportion des subventions industrielles dans le budget d’une association dépasse 20 %, on ne peut plus s’en passer, et on entre dans une logique d’arrangement. Si un emploi repose sur une subvention, le souci de défendre l’intérêt professionnel se substitue à l’intérêt des victimes ou des adhérents. De fait, ces associations dont le sens était d’organiser du contre-pouvoir sont entrées dans une logique d’accompagnement ou de négociation. Et l’on voit des dirigeants associatifs qui ont dorénavant pour ennemi leurs propres adhérents. Adhérents qui demandent des comptes ou s’étonnent que l’association ne soit pas plus active… Un parallèle s’impose : ce phénomène a déjà touché les grands syndicats depuis longtemps, ils se sont laissé piéger par les grosses entreprises et leurs lobbies, comme l’UIMM et d’autres branches du Medef qui « fluidifient » aussi les « relations sociales ». Les syndicats, initialement créés dans un esprit de collectivité pour défendre les intérêts des salariés, sont entrés un tel système de financement par les groupes privés et l’Etat, que le problème des confédérations n’est plus désormais l’employeur, mais les syndiqués ! Leur cotisation est devenue négligeable en comparaison des sources opaques. Leur souci n’est plus de défendre les intérêts des salariés, mais de préserver ces arrangements, c’est-à-dire leurs postes de permanents et leurs structures. Ceux qui débordent, qu’on ne contrôle pas, qui s’engagent dans des grèves longues sont virés… Depuis la fin des années 1970, le nombre de professionnels du syndicalisme en France a été multiplié par cinq alors que, dans le même temps, le nombre des syndiqués a été divisé par le même chiffre ! Ce taux est le plus faible d’Europe. Aujourd’hui, seulement 5 à 8 % de nos salariés sont syndiqués. Les permanents ont perdu le contact avec le terrain, ils travaillent pour l’intérêt des fédérations et des confédérations. C’est l’un des plus gros scandales de la République. Je travaille actuellement sur ce problème avec deux syndicalistes qui embarrassent leur confédération en mettant les pieds dans le plat. Nous écrivons un ouvrage sur le financement des syndicats par les entreprises 1) .

Le syndicat Sud fait exception ?

Sud est un syndicat qui se veut horizontal, en lien avec le terrain. Les syndicalistes de Sud savent ce qui est arrivé aux autres syndicats. Son principe est éloquent : c’est la base qui décide. Les associations de patients commencent à faire l’objet de dérives qui ressemblent à celles des grands syndicats. Les financements les aliènent. Il faut que les têtes changent, ne pas professionnaliser. L’association France Alzheimer, par exemple, a été longtemps présidée par une professeure qui a défendu à l’Agence du médicament le dossier des médicaments contre cette maladie, alors qu’ils ne présentaient pas de rapport bénéfice-risque favorable selon la contre-expertise de la revue Prescrire. Comment cette association de victimes et de leurs familles adhérentes ont-elles pu laisser la présidence à une personne qui était rémunérée par l’industrie pharmaceutique pour conduire ces recherches sur les médicaments et les défendre dans l’Agence chargée de les valider ? Le conflit d’intérêt est écrasant. Les toxicologues Henri Pézerat et André Picot, qui ont alerté l’opinion sur les liens probables de l’aluminium dans l’eau du robinet et de très nombreux cas d’Alzheimer, ne sont toujours pas entendus par les autorités. Et l’équipe de l’Inserm qui avait montré des liens statistiques été dissoute…

AIDES et Act Up ont obligé un corps professionnel obtus à s’ouvrir, faire autrement, avoir un autre point de vue.

Ces associations apportent une contre-expertise, une clarté sur les causes, les remèdes, une évaluation des risques et des précautions. Et un contre-pouvoir politique. C’est déjà beaucoup. Il faut prendre garde de ne pas se transformer en gestionnaires du risque aux côtés du politique. C’est le piège dans lequel sont tombés traditionnellement les évaluateurs du risque, par exemple en matière d’exposition aux produits toxiques. Maintenant, on leur demande de ne pas créer de panique, de minimiser le bilan, de proposer des seuils qui ne sont pas trop coûteux pour les industriels... En santé publique, il n’y a pas de salut en dehors de la mobilisation citoyenne. Maintenir la qualité de l’outil associatif ou syndical, faire en sorte qu’il ne soit pas corrompu, voilà où il faut agir.

Comment une société génère des individualités porteuses de collectivités ?

Par l’injustice, car elle est quotidienne. Ceux qui en sont victimes transmettent à leurs enfants et à leurs proches la colère, l’indignation. Une partie de ce désir de révolte se transmet inconsciemment. Par cela on forme des héros, capables d’y aller, de tracer des voies, de mobiliser. Les expériences acquises au sein des associations, les combats menés donnent aussi envie d’essaimer. Et les héros ont la vertu de faire des émules.

L’action collective passe-t-elle par des héros ? Dans le réseau RESF, il n’y a pas de porte-parole, on veut qu’il y ait des milliers de héros.

A quoi marche l’être humain ? On a besoin de rire ensemble, mais aussi de se donner des buts qui nous rendent plus beaux aux yeux des autres. On a besoin aussi de modèles pour les incarner, quitte à les dépasser et à les critiquer. L’image de ceux qui résistent, qui ont du caractère donnent leur expression au désir de révolte. Il faut des héros, comme Piaget à LIP. Spartacus, Caton, Jésus-Christ, José Bové, des lanceurs d’alerte courageux... Les héros sont faits pour qu’on n’oublie pas, pour qu’on en tire des leçons. L’erreur pour les leaders associatifs est de ne pas vouloir se laisser héroïser alors que la tendance populaire le réclame. On ne s’identifie pas à une masse anonyme dans la durée, ni à une entité associative, il faut des modèles. L’héroïsation est différente du culte de la personnalité dont la crainte est devenue une vraie phobie dans les milieux militants. Mais si les gens bien se refusent à cela, ils laissent la place aux voyous qui, eux, n’hésitent pas à jouer les héros et à prendre toute la place. Les associations doivent jouer sur le terrain du symbolique, de l’imaginaire, au lieu de laisser les gens sans scrupule occuper ce terrain. La figure héroïque à laquelle on a envie de ressembler doit trouver ses incarnations, sinon les gens se tourneront vers les pires, les usurpateurs qui ne manquent pas. En refusant de se laisser héroïser, ne serait-ce qu’un peu, on commet une erreur grave. Et l’humilité ne consiste pas à se cacher ou à fuir les médias. Il existe aussi un inconscient social et économique qui peut donner envie d’aller jusqu’au sacrifice pour la collectivité et de lui rendre de l’énergie. Enfin, reste la question de la faculté d’indignation. Elle tend à s’émousser, y compris chez les professionnels de santé et les journalistes. C’est extrêmement dangereux. Chacun doit se soucier d’aiguiser la sienne.

Comment chaque collectif peut-il se relier à d’autres collectifs ?

Les lobbyistes travaillent avec des principes guerriers simples : connais bien ton ennemi. Ils dégagent aussi des liens de stratégie possible entre les industriels, voire avec les autres acteurs sociaux, ils se réunissent autour d’un même combat ponctuel. Ils créent des entités plus ou moins éphémères, regroupées autour du même objectif. Par exemple, les industries du médicament s’allient avec d’autres industries pour obtenir une loi. C’est une énorme puissance. Les décideurs politiques n’y résistent pas. Les associations doivent aussi penser leurs liens, la transversalité entre elles, renforcer leur coordination, leur pouvoir en tant que groupe de pression. Chaque association de santé devrait avoir une réflexion approfondie et régulière sur le lobbying, répertorier les nouvelles entités ou lobbies créées par les industriels dans leur secteur et leurs méthodes, et les faire connaître à leurs adhérents. Récemment, des associations qui travaillent sur le médicament se sont regroupées au sein d’un collectif européen du médicament, avec la revue Prescrire, la Mutualité Française et d’autres groupes. Ils ont obtenu des concessions sur la législation européenne des médicaments. C’est du lobbying associatif. Enfin, face à « l’intelligence économique » et aux manipulations, il faut développer « l’intelligence éthique », pour reprendre l’expression de Séverine Tessier, présidente de l’association Anticor (qui lutte contre la corruption). Il faut connaître les armes utilisées par les autres, apprendre à s’y soustraire et à aiguiser ses propres vertus.

1) L’argent noir des syndicats, éditions Fayard

Entretien avec Roger Lenglet, philosophe Propos recueillis par Elisabeth Maurel-Arrighi, Anne Perraut-Soliveres, Martine Lalande et Marion Stalens

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